Welkom op de site van Team Willem

Team Willem en Duchenne Heroes.

Team Willem heeft de afgelopen 4 jaar mee gedaan aan de Duchenne Heroes wij hebben hiermee een bedrag opgehaald van ca. € 20.000,=

Heel erg mooi en hierbij wil ik alle leden van Team Willem ENORM BEDANKEN voor hun bijdrage.

De editie van 2010 was wederom een memorabele, zie het verslag, maar zonder definitief de deur dicht te gooien betwijfel ik of er voor Team Willem nog een 5e editie komt. Nieuwe sportieve uitdagingen vormen hierbij het grootste argument.

Dit wil natuurlijk niet zeggen dat we niet doorgaan met het ophalen van zoveel mogelijk sponsorgelden voor het Duchenne Parent Project. Alleen koppelen we hier nieuwe sport evenementen aan.

Houd de site in de gaten want een dezer weken komen we met een agenda voor 2011.

Nogmaals dank voor uw steun in 2010 en wij hopen u in 2011 wederom als sponsor te mogen verwelkomen.

Duchenne Parent Project.

Het Duchenne Parent Project, een stichting opgericht door ouders van kinderen met Duchenne spierdystrofie.

http://www.duchenne.nl/

Op bovenstaande website is informatie te vinden over de ziekte, over de stichting, over hun activiteiten, over Duchenne Heroes en de status van de laatste onderzoeken.

Team Willem is dringend op zoek naar sponsoren.

Wij zijn dringend op zoek naar particulieren en bedrijven die ons willen steunen en daarmee het onderzoek naar deze verschrikkelijke ziekte.

 

 

De ziekte van Duchenne wat is dat dan precies?

In DIT filmpje wordt door de voorzitter van het Duchenne Parent Project in het kort uitgelegd wat de ziekte is en vervolgens wordt er aandacht besteed aan de resultaten van het laatste onderzoek, mede mogelijk gemaakt door het Duchenne Parent Project.

Wat is Duchenne?
Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige, erfelijke ziekte waarbij spierweefsel langzaam wordt afgebroken. Kinderen met Duchenne krijgen de ziekte door een fout op hun X-chromosoom. Het lichaam weet door deze fout niet hoe het eiwit dystrofine voor de spiercelwand kan worden aangemaakt. Hierdoor functioneren de spieren niet goed en valt langzaam de één na de andere spierfunctie weg.

Door de afbraak van het spierweefsel, belanden Duchenne-patiëntjes rond de puberleeftijd in een rolstoel. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen tot 30 jaar. Maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste vanwege niet te behandelen problemen.

De ziekte van Duchenne treft vaak jongens en bijna geen meisjes. Meisjes hebben namelijk twee X-chromosomen, waardoor het lichaam de informatie voor het aanmaken van dystrofine in de tweede X-chromosoom kan vinden.

Heeft u nog vragen of opmerkingen: Webmaster@dannylugt.nl